שנים רבות חלפו מאז התוודא הציבור לראשונה למה שמכונה עד היום "פרשת רמדיה", באירוע עגום זה התגלה כי יצרן מזון גרמני ייצר ושיווק באמצעות חברה ישראלית פורמולת מזון לתינוקות שאליה לא הוסף ויטמין חשוב הנדרש לצורך תפקוד מערכת העצבים בשם תיאמין. "ההשמטה המזערית הזו" גרמה לילדים ופעוטות רבים לנסיגה התפתחותית נוירולוגית משמעותית עד כי כמה מהם נפטרו כתוצאה מהמחסור המתמשך בויטמין.
פרשת רמדיה החלה "באופן פתאומי" כאשר תוך תקופת זמן קצרה החלו להצטבר בבתי החולים השונים במדינת ישראל עדויות על פעוטות המגיעים לאשפוז והוריהם מתארים שתפקוד הילדים הולך ופוחת – סיפור המקרה היה דומה באופן מחריד – ההורים שיתפו כי ילדיהם אשר רק חודשים ספורים קודם לכן חייכו, שיחקו וגילו תפקוד תואם גיל, החלו לגלות סימני נסיגה התפתחותית משמעותית.
למרות שכל ההורים פנו קודם לכן לרופאי הילדים בקופת החולים, לא נמצא שם מזור לתלונותיהם וככל שהזמן חלף והמצב התפקודי הדרדר הוחלט כי יש להפנות את ההורים לטיפול בבית החולים. גם רופאי בתי החולים מצאו עצמם ללא תשובה ברורה שיכולה להסביר מדוע תינוקות אלו חווים נסיגה ובמסגרת חוסר היכולת לאתר את מקור הבעיה דווחו בתי החולים על האשפוזים למשרד הבריאות.
ככל שחלפו הימים יותר ויותר ילדים המשיכו להגיע לבתי החולים עם תסמינים זהים ובשלב זה החל לעלות חשד בקרב רופאים בחלק מבתי החולים, כי יתכן והפעוטות סובלים ממחלת בריברי – התסמינים מהם סבלו הפעוטות נראו לרופאים כמאששים את המחשבה. כפועל מכך באחד מבתי החולים הוחלט לערוך לילדים בדיקה לאיתור מחסור בנוטריאנטים כולל וויטמין B1 שקיומו בגוף הכרחי למערכת העצבים והפסקת צריכתו מובילה לנזקים נוירולוגים בלתי הפיכים. החשד ביחס למחלת הבריברי התגבר שכן התסמינים המאפיינים ילדים החולים בה הם בין השאר "שקיעה", כלומר ירידה בתגובות, בחדות, התפקוד נעשה פחות מותאם לסיטואציה ובמקרים רבים יש נטייה לישנוניות ואי שקט.
למרות שתיאור ההורים לרופאי בתי החולים תאם לתסמיני המחלה הדבר בלבל את הרופאים שכן במרבית המקרים המחלה מופיעה אצל מבוגרים כתוצאה מבעיות תזונה, אלכוהוליזם, אנורקסיה ועוד.
מספרת טלי אנגור "משרד הבריאות התעדכן במידע שהתקבל מבתי החולים וניסה למצוא האם קיים מכנה משותף למצב הקליני של הילדים. תוך כדי תהליך זה החלה רופאה נוירולוגית מבית החולים איכילוב לחשוד כי התסמינים ההתנהגותיים נובעים כתוצאה ממחסור בתיאמין שהינו ויטמין שמחסור בו יוביל לפגיעה משמעותית בתפקוד מערכת העצבים.
מספרת טלי אנגור "משרד הבריאות התוודא למקרה שארע בבית החולים איכילוב בו אושפז תינוק בן חצי שנה עם תסמיני הקאות חוזרות ונשנות. בתחילה חשוב הרופאים כי הפעוט סובל ממחלה ממארת אולם תוך זמן קצר מחשבה זו נשללה. השערה נוספת העריכה כי מדובר בתת תזונה וצוות בית החולים החליט במסגרת האשפוז לבדוק את רמות הויטמינים והמינרלים בגופו של הפעוט במטרה לוודא האם אכן מדובר בתת תזונה. בדיקות המעבדה העלו בין היתר כי הפעוט סובל ממחסור חמור בתיאמין.
ומהו תיאמין? תיאמין ידוע בקרב הציבור הרחב בשם ויטמין B1 והינו ויטמין אשר משתתף בתגובות כימיות בגוף. תיאמין קשור לתהליך ניצול פחמימות לייצור אנרגיה, דרוש והכרחי לצורך פעילות הלב, מערכת העצבים והשרירים. מכיוון שבגוף מאוחסנת כמות קטנה בלבד של תיאמין הרי כי חוסר בו עלול להתפתח מהר. ואכן התסמינים המאפיינים מחסור בוויטמין B1 הם חוסר תאבון, חולשה, ירידה במשקל, רגזנות, נדודי שינה ופגיעה בזיכרון.
חוסר חמור בתיאמין יוביל למחלת ברי-ברי שתסמיניה הינם פגיעה במערכת העצבים פגיעה בשריר הלב ופגיעה בתפקוד המח.
בשל המחסור שהתגלה החליטו הרופאים להזריק לפעוט את הויטמין ובתוך זמן חל שינוי משמעותי במצבו. הצוות הרפואי מיהר לדווח על כך למשרד הבריאות. טלי אנגור מספרת כי בדיקה שנערכה על ידי משרד הבריאות במספר בתי חולים איששה את החשד. הנסיגה הקוגניטיבית אצל הפעוטות התרחשה בשל ממחסור בתיאמין. מספרת טלי אנגור "משרד הבריאות התוודא לנתונים והחליט כי בתי החולים יבצעו בדיקה לאיתור מחסור תזונתי לכל הילדים במטרה להשלים באמצעות זריקת תיאמין את מחסור בקרב התינוקות".
מספרת טלי אנגור "משרד הבריאות גילה שלכל התינוקות יש מכנה משותף אחד והוא המחסור בתיאמין. במסגרת בירור מקיף התברר כי הילדים שאושפזו ניזונו ממזון תינוקות בשם ”רמדיה צמחית”. טלי אנגור "משרד הבריאות, הבין נדרש להשלים את המחסור התזונתי בקרב הילדים בהם הוא התגלה".
טלי אנגור: משרד הבריאות כתוצאה מהבנה זו דרש מיצרנית המזון לבדוק האם בוצע שינוי ברכיבי המזון בפורמולה. מכיוון שהחשד היה משמעותי הנחה משרד הבריאות כי עד לסיום תהליך בירור הקשר בין תוסף התזונה לנסיגה ההתנהגותית יוסרו כל מוצרי החברה ממדפי החנויות. טלי אנגור "משרד הבריאות פעל במקביל ליידע את הציבור להימנע מלתת לילדים את הפורמולה”
מכיוון שהמידע אודות הקשר בין המחסור בויטמין לנסיגה ההתנהגותית התגלה למשרד הבריאות בסמוך לכניסת השבת ובשל החשש כי הציבור החרדי לא יקבל את ההודעה בדבר הפסקת השימוש בפורמולה פנה משרד הבריאות לרבנים בבקשה כי יתירו לרכבים לנסוע במהלך השבת בבני ברק במטרה להזהיר את הציבור שלא לעשות שימוש במוצר. בנוסף פעל, מספרת טלי אנגור, משרד הבריאות כדי להביא לידיעת הציבור הכללי את הסכנה שבשימוש בפורמולה על ידי הודעות במדיה וערוצי התקשורת השונים.
במקביל להתחזקות ההשערה כי המחסור בתיאמין הוא אשר הוביל את הילדים לנסיגה התנהגותית, פעל כך מספרת טלי אנגור, משרד הבריאות מול הצוותים הרפואיים בבתי החולים והנחה להזריק את הויטמין לתינוקות אשר בגופם נמצא חסר משמעותי. בפעולות אלו, מספרת טלי אנגור, משרד הבריאות הצליח להפחית חלק מנסיגה הנוירולוגית שנגרמה לתינוקות וחלקם התאושש במהירות. למרבה הצער, פעולות משרד הבריאות כבר לא סייעו לילדים אחרים והמחסור הממושך בתיאמין בגופם נתן את אותותיו בדמות נזקים שהיו בלתי הפיכים.
למרות הגילוי שהציל את חייהם של עשרות ילדים, מותחת טלי אנגור ביקורת על כך שרופאים רבים בקהילה נמנעו מלערוך בדיקת דם פשוטה שהייתה מייתרת את הנזקים. למרבה הצער משך הזמן שנדרש לאתר מחסור זה היה ממושך מדי וראוי לביקורת. טלי אנגור מספרת כי ניתן היה ללא מאמץ מיוחד למצוא חוסר זה עוד בבדיקות המעבדה שנערכו בקופת החולים אם רק היו מתבצעות. טלי אנגור: ביקורת טכנית במעבדות קופות החולים הייתה חוסכת חיי אדם.
בשל מקרה הרשלנות שהתרחש בפרשת רמדיה הוגשו, מספרת טלי אנגור, תביעות כנגד החברה היצרנית. בנוסף הוגשו, מספרת טלי אנגור, תביעות כנגד חברת רמדיה בישראל ובמקביל הוגשו, מספרת טלי אנגור גם מספר תביעות ייצוגיות בנושא. ללא ספק מקרה רמדיה מהווה אירוע חריג שלאחריו משרד הבריאות החמיר את הדרישות הנוגעות לשיווק מזון לתינוקות. למרבה הצער פעולות אילו נעשו באיחור בכל הנוגע לפעוטות שנפגעו ואשר לא חזרו מאז לתפקוד רגיל.
טלי אנגור: "משרד הבריאות ביצע לאורך מספר שנים מעקב אחר גדילת התינוקות שנפגעו במסגרת הפרשה וכן מעקב ואחרי תינוקות אחרים שניזונו בפורמולה במטרה להבין האם נגרם נזק מתמשך בשל החוסר בתיאמין". במקביל משרד הבריאות קיבל לאורך השנים מידע רב מהורים שילדיהם ניזונו מהפורמולה על קיום בעיות קשב וריכוז, קשיי למידה ועוד.
טלי אנגור "תביעות הוגשו על ידי חלק מהורי הילדים שלא הראו בינקותם נסיגה אולם בבגרות החלו להתפתח עיכובים התפתחותיים משמעותיים. אנגור מספרת כי תביעות אלו נדחו ברובן בשל הקושי הרב להוכיח קשר הסיבתי בין אירועי הפרשה לעיכובים ההתפתחותיים מהם סבלו הילדים. טלי אנגור: מחיר גדול שולם על ידי יותר מדי הורים וילדים כתוצאה מרשלנות זו, מחיר שלמרבה הצער משולם עד היום.
שנים לאחר מכן כאשר קיבלה טלי אנגור ממשרד הבריאות רישיון לעסוק ברוקחות, היא לא דמיינה כי פעולתו של משרד הבריאות בפרשת רמדיה יהוו עבורה השראה לאירועים שישנו לאחר מכן את מסלול חייה. אנגור שהחלה לעסוק ברוקחות, חיה חיים רגילים עד שיום אחד הבחינה כי בתה הפסיקה לתקשר כפי שנהגה לעשות. קשר עין פחת משמעותית, הבנת הסיטואציות החברתיות נעלמה, הפעוטה העדיפה לשחק לבדה. טלי אנגור "הבנתי שמשהו קורה ושעלי לפנות לייעוץ. ואכן התברר שבתה אובחנה על הרצף האוטיסטי. "זה טלטל אותי", מספרת טלי אנגור: מחיר נפשי משמעותי אשר דרש תהליך האבחון. פשוט הרגשתי שהעולם קורס עלי".
אנגור מספרת כי האבחנה שינתה לחלוטין את נתיב חייה שכן למעט טיפולים התנהגותיים בסיסיים המוצעים על ידי קופות החולים לא נראו באופק דרכים אחרות שיסייעו לבתה.
אבל בטרם נעסוק במקרה הפרטי של טלי אנגור והקשר לפרשת רמדיה ופעולות משרד הבריאות שהיוו את ההשראה למקרה הפרטי של אנגור, נדרש להסביר אודות העולם המורכב של אוטיזם.
טלי אנגור: אוטיזם מוגדר באתר משרד הבריאות כהפרעה ברצף האוטיזם אשר מתרחשת בשלבים מוקדמים של ההתפתחות ויוצרים השפעה על התנהגויות בסיסית כאינטראקציות חברתית, יכולת לתקשר ולבסס קשרים עם האחר.
באתר משרד הבריאות מצוין כי במקרים רבים ילדים שאובחנו עם אוטיזם מאובחנים גם עם בעיות קשב וריכוז או ליקוי שפתי.
כמובן שכאן צריך לסייג ולומר שאוטיזם אינה מקשה התנהגותית אחידה ולכל ילד מאובחן יש קשיים אינדיבידואלים המאפיינים אותו שאינם בהכרח ישקפו את מצבו של ילד אחר. כך לדוגמה, לחלק מהילדים יש קשר עין חלקי, נפנופי ידיים, בעיות שינה קיבעונות התנהגותיים ועוד.
אנגור: "לאחר סיום האבחון וכאשר התגבשה בי ההבנה על מצבה של בתי, החלטתי לחפש תשובות בעולמות המוכרים לי – כימיה ורוקחות. אנגור "מכיוון שביתי החלה לגלות בררנות קיצונית באכילה הבנתי כי זהו חשד להתפתחות משמעותית של חוסרים תזונתיים". "הבנתי שצריכת מזונות פשוטים המתבססים על פחמימות וסוכרים בהכרח תגרום למחסור בויטמינים אשר יוביל לבעיות מטבוליות". טלי אנגור "ערכתי לבתי מספר רב של בדיקות מעבדה במעבדות מובילות בארצות הברית במטרה לאתר חוסרים תזונתיים ותהליכים מטבוליים לקויים המשפיעים על ההתנהגות.
המחשבה כי קיים קשר בין חוסרים תזונתיים לשינוי ההתנהגותי לא היה מקרי שכן קשר זה הזכיר לטלי אנגור את פעולת משרד הבריאות בפרשת רמדיה וההשפעה של מחסור בתיאמין לנסיגה התנהגותית של הילדים. אנגור "הבנתי שגם מחסור בנוטריאנטים אחרים עלול להוביל לאותו מצב, הבנה שגרמה לי לחשוב שעלי לאתר בעיות מטבוליות בגופה של בתי". טלי אנגור: "משרד הבריאות בפעולותיו היווה עבורי השראה לקשר ההדוק בין חוסרים תזונתיים להתנהגות".
אנגור יצרה קשר עם מעבדות מתקדמות בארצות הברית וביצעה לבתה בדיקות מעבדה מקיפות במטרה לאתר תהליכי מתילציה לקויים, חוסרים תזונתיים, בעיות ספיגה ועוד. טלי אנגור מספרת: “הבנתי שאם אני לא אעשה את הצעד הזה אף אחד אחר לא יעשה זאת במקומי." טלי אנגור: "חוות הדעת המקצועיות שהתקבלו מהמעבדה בצירוף תוצאות הבדיקות גרמו לי להבין כי מגוון הבעיות המטבוליות שהתגלו בגופה של בתי היה משמעותי וחריג לרעה באופן שגרם לי להבין כי עלי לפעול במהירות המרבית בכדי להצליח לעשות שינוי ".אנגור התאימה לבתה טיפול בהתאם לתהליכים המטבוליים הלקויים שאותרו בבדיקות. ככימאית ידעתי שהתשובה חייבת להיות מבפנים ושאסור לי להסתכל רק על התסמינים החיצוניים שכן נוטריינטים הם קו פקטורים בסינתזה של מוליכים עצביים.
מספר חודשים ספורים לאחר תחילת הטיפול הבחינה אנגור בשינוי משמעותי אצל בתה, קשר העין השתפר, היכולת הוורבלית השתפרה ובתה החלה שוב לבטא מילים, להבין סיטואציות חברתיות ושמחת החיים שנעלמה חזרה.
תוצאות הטיפול היו משמעותיות לבתה של אנגור ובעקבותיו ביקשה טלי אנגור חוות דעת נוספת ממומחים בישראל אשר קבעו פה אחד כי בתה אינה מאובחנת עוד. טלי אנגור: חוות דעת שהתקבלו במקביל מרופאים ומבכירים שהכרתי הובילה אותי להבנה שעלי להתמקד בטיפול בילדים עם אוטיזם. אנגור נרשמה ללימודי אוטיזם ב”מכללת לוינסקי” ומקביל קיבלה החלטה אמיצה לפתוח את מרכז CAT העוסק בניסיון לסייע להורים להפחית את תסמיני האוטיזם של ילדיהם באמצעות דיאלוג חכם ופורה. טלי אנגור “אוטיזם אינה לקות שיש לקבל כגזרה משמים, נהפוך הוא, יש להפוך כל אבן בניסיון לסייע לילדים”.
הטיפול במרכז CAT נמשך חמישה חודשים ובמסגרתו נערך מעקב מול הורי הילד בנוגע להתקדמות. לאורך השנים טופלו במרכז CAT המנוהל על ידי טלי אנגור, מאות ילדים לפי שיטת הטיפול הייחודית שפותחה על ידי הרוקחת והכימאית טלי אנגור ובאתר "מרכז "CAT ניתן לצפות בעדויות רבות של הורים וילדים נרגשים.
למרות ההצלחה הבלתי רגילה של הטיפול חשוב לטלי אנגור לציין כי טיפול בוויטמינים ראוי ונכון שיעשה רק בהשגחה והליווי מקצועי של רוקח, כימאי ועוד וכי טיפול בוויטמינים ומינרלים מוגדר בישראל כתחום השייך לתחום רפואה משלימה ומשכך אינו מחליף טיפולים קונבנציונליים או אחרים העשויים לסייע לילד.
